Brieven over alzheimer
Er zijn mensen die er slechter aan toe zijn dan ik. Ik kan intens genieten van kleine dingen: de zon op de herfstbladeren, het uitzicht vanuit mijn raam. Nu ik met de lucht leef kan ik loslaten.
(uit de brief van Margriet Pullens in Ik heb dementie)
Margriet Pullens (79) kreeg in 2013 te horen dat zij aan alzheimer leed. Ze schrok er niet van: ‘Ik wist wel dat er iets niet helemaal goed zat in mijn hoofd.’ Eerst dacht ze dat het aan het overlijden van haar man lag, en aan het stoppen van het poppentheater dat ze veertig jaar bestierde.
Het gekke is dat ik zelf helemaal niet in de gaten heb dat ik dementie heb. Ik ben gewoon oud en mijn hoofd loopt naar achteren. Dat heeft voor- en nadelen. Een voordeel is dat je als je oud bent meer tijd hebt, dus kun je ook meer genieten. Nog een voordeel: als je veel vergeet, zijn er iedere dag weer verrassingen.
(uit de brief van Margriet Pullens)
Wat kun je nog?
Margriet raadt mensen met alzheimer aan actief te blijven en contact met anderen te zoeken. ‘Heel belangrijk, anders word je eenzaam.’ Ze woont in een eigen appartementje in een zorginstelling en gaat drie keer per week naar een dagopvang. Verder zit ze op dansles en breit ze kabouters. In haar brief, die opgewekt van toon is, staat ook een verdrietige passage:
Hans niet meer. Huis niet meer en poppentheater niet meer. Vrienden verouderen: steeds meer op zichzelf. Ik geen doel meer: mezelf in leven houden. Waarom? Ik weet het niet. Ik ben klaar. Ik wil geen last voor anderen zijn. De dag is zo lang. Niets meer omhanden … Zo vele uren. Ik ben in een periode waarin ik moet leren ermee om te gaan.
Samensteller Ruud Dirkse: ‘We zijn gewend om te kijken naar wat mensen met dementie niet meer kunnen. Als we kijken naar wat ze nog wél kunnen, zien we andere dingen. De briefschrijvers geven ons hierin een mooi inkijkje. Met hun tips kunnen lotgenoten, maar ook familieleden en beroepskrachten écht wat.’
Ipad als geheugen
‘Een keer heb ik gehuild’, zegt Ans Rutges (70). Dat was een jaar nadat de diagnose werd gesteld. Ze realiseerde zich ineens wat het betekent om alzheimer te hebben. ‘Maar eigenlijk merk ik het zelf niet, omdat ik nog zo goed kan praten.’
Zo’n vier jaar geleden kreeg ik de diagnose: alzheimer. Ik weet nog dat ik riep: ‘Gelukkig geen dementie’, waarop mijn dochter zei: ‘Mam, alzheimer is een vorm van dementie.’ Er viel toen veel op zijn plek. Want wat was er toch met mij aan de hand? Waarom kon ik niets onthouden? Was ik steeds van alles kwijt?
(uit de brief van Ans Rutges)
Ook Ans gaat drie keer per week naar een dagopvang. Ze maken uitstapjes, koken en eten samen en ze heeft geleerd met een iPad om te gaan. Die vormt haar visuele geheugen: ‘Hierop staat mijn dagboek met tekst en foto’s. Dat helpt mij om te onthouden hoe mijn dagen eruit hebben gezien, wat ik heb gedaan en met wie.’
Tegenwoordig roep ik vaak: ‘Ik heb de hoofdprijs gewonnen!’ Want wat is mijn leven rijk geworden sinds deze diagnose. (uit de brief van Ans Rutges) ‘Het is echt niet zo dat je leven afgelopen is. Het kan nog steeds leuk zijn, maar daar heb je zelf ook een aandeel in. Je moet blijven genieten, gezelligheid en steun zoeken en vooral niet bij de pakken neer gaan zitten!’
Hoofdstuk twee
Aan Henk van Pagée (67) is, net als aan Ans, niet te zien dat hij alzheimer heeft. Hij rijdt auto, onderneemt fietstochtjes en is een vlotte prater die uitstekend kan verwoorden hoe hij omgaat met zijn ziekte. ‘Alzheimer is een boek met zeven hoofdstukken. Ik zit in hoofdstuk twee. Ik ga nog niet denken aan de laatste hoofdstukken, dat zie ik dan wel weer.’
Ik bedacht een eigen motto: ‘Als je geheugen afneemt, nemen je uitdagingen toe!’ Ja, toch? Wat ik nu onderneem is bijna altijd een uitdaging.
(Uit de brief van Henk van Pagée)
Henk kreeg de diagnose twee jaar geleden. Hij heeft het over ‘een nieuwe carrière’. Hij houdt lezingen in het Alzheimercafé, op congressen en geeft les op scholen. Daar is hij weer even helemaal de leraar die hij was. ‘Het gaat erom dat je jezelf niet als slachtoffer ziet. Je moet eruit halen wat erin zit en je nuttig maken voor anderen. Dat is de zin van ons leven, ook als je alzheimer hebt.’
